1987 : naissance du Téléthon français
Le Téléthon a été rapporté des Etats-Unis en 1986 à l'initiative de Pierre Birambeau qui, le premier, s'intéressa de près à l'expérience menée Outre-Atlantique.
Aux Etats-Unis c'est, à l'époque, un marathon télévisé de vingt-deux heures en studio qui permet de collecter l'équivalent de 30 millions d'euros.
En août 1986, Pierre Birambeau part donc mener l'enquête avec sa femme, son fils aîné Rémi, quinze ans et Damien, treize ans, atteint de myopathie.
A son retour, suite à ses recommandations, le Conseil d'Administration de l'AFM le charge d'organiser cette émission, sous la forme d'un véritable marathon de la solidarité et de la générosité.
France 2 accepte de s'associer au projet en tant que partenaire ainsi que le Lions Club français dont les membres, bénévoles, répondront au téléphone aux donateurs. Le Téléthon français nait un soir de décembre 1987... L'émission fera bientôt mieux que le Téléthon américain !
Un compteur qui s'emballe
Pour la petite histoire, le compteur électronique de la première émission n'était pourvu que de huit chiffres. Il fallut peindre le neuvième chiffre à la main sur du bois : 181 327 459 francs de promesses de dons (27,6 millions d'euros)... Une énorme machine venait de se mettre en marche, dont les conséquences n'ont pas fini d'étonner...
"Le Téléthon n'a pas été le fruit du hasard, insiste Pierre Birambeau.
L'avancée sur la myopathie de Duchenne -dystrophie musculaire- avec la découverte du gène en 1986 nous offrait quelque chose de concret.
Il fallait se donner les moyens d'aller plus loin, beaucoup plus loin. Tout est venu d'une formidable intuition. Ca bougeait dans la recherche, il ne fallait pas laisser passer des occasions de progresser".
Le succès du premier Téléthon confirmé, l'AFM se lance dans l'aventure et invite le grand public à signer un pacte avec des scientifiques et à prendre un pari avec eux sur l'avenir. Le Téléthon a désormais lieu tous les ans.
Depuis le premier Téléthon, des années gagnées...
Le Téléthon a permis de changer la vie des malades.
C'est sur le plan médical que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour tous ceux qui sont touchés par les maladies neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste à faire.
Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des outils, des laboratoires et des réseaux ont ainsi pu être mis en place. L'AFM soutient le développement de toutes les pistes thérapeutiques (thérapies géniques et cellulaires, cellules souches, molécules pharmacologiques...). Et les avancées sont porteuses d'espoir.
Un soutien au quotidien
Le Téléthon c'est aussi l'occasion pour les malades de témoigner de leurs difficultés au quotidien, des progrès concrets dans leur vie, de leurs espoirs dans la recherche. Longtemps ignorées de tous, les personnes malades ont vu changer, depuis que le Téléthon existe, le regard de la population sur leur situation de handicap.
Le Téléthon c'est aussi l'occasion pour les scientifiques et les médecins d'expliquer leurs avancées, leurs projets...
La "marque de fabrique" du Téléthon : ne jamais renoncer et continuer à avancer sur le chemin de la guérison et de la santé.
